Başkan ÖZYOL Ela Bebek İçin Destek İstedi

Gümüşhacıköy Belediye Başkanı Zehra Özyol, SMA Tipi 1 hastası olan Ela Bebek’e destek için ınstagram canlı yayına katıldı.

 Başkan Özyol canlı yayında yaptığı konuşmada, Kıymetli hemşehrilerim, bizi izleyen seyircilerimiz,  hepinizi sevgiyle, saygıyla selamlıyorum. Bu gün Ela bebek için bir aradayız, Eda bebeğin tedavisi için katkı sağlamak için bir aradayız, ailesi de burada, Ela bebek de yanımızda biz hepinizin katkılarını bekliyoruz. Ben sembol olarak 20 çiçek alarak başlayım çiçekleri armağan ediyoruz ve sizlerinde desteklerini bekliyoruz. Hemşehrilerimin ve izleyicilerimizin bu konuda duyarlı olduklarını biliyoruz.

Ela bebeğin çabucak iyileşmesi için tedavisi yapılması gerekiyor, buradan da devlet büyüklerine Sağlık Bakanlığının yetkililerine SMA hastaları böyle çocuklarımızın bir an önce tedavisine başlanması için gerekli yasal prosedür yapılmasını ve gerekli işlemlerinin yapılarak tedavilerine başlanmasını saygıyla bekliyoruz diyorum. Sesimi de duyurmak istiyorum

Tabi Ela bebeğimizin annesi, babası Ela bebeğin hastalığıyla ilgili bilgi verecektir ama Ela bebek gibi hasta çok bebeklerimiz var tekrar bizim daha çok sesimizi duyurduğumuz hemşehrilerimizin yanında ama devletimizin büyükleri ve Sağlık Bakanlığının yetkilileri bir an önce bu tedaviyi ödenecek kapsamı içine alıp devlet tarafından yapılmasını biz çok arz ediyoruz, önemle istiyoruz şevkle bütün bebeklerin adına da ailelerin adına da ben buradan sesleniyorum hepinize saygılar diliyorum.

Ela bebeğin annesi Ece Beyazgül desteklerinden dolayı tüm hemşehrilerimize teşekkür ederek başladığı konuşmasında; Ela şu anda 6,5 aylık SMA tipi bir kas hastası ölümcül bir hastalıkla savaşıyor ela, yaklaşık 1, 1,5 ay önce teşhis konuldu muayene ve teşhis süresi de uzun olduğu için bu zamana kadar geldik. Elanın şu anda güncel kas kayıpları mevcut kafasını tutamıyor, birçok hareketi yapamıyor ne yazık ki

ve artık solunum sıkıntıları da yaşamaya başladı,  cihaz gereksinimi var şu an Ela’nın bir an önce ilacına kavuşmasını istiyoruz biz Ülkemizde karşılanan ilacı var ilk 4 doz için Ela’ya onaylandı.

İlk dozunu geçtiğim hafta aldık biz, ne yazık ki bu ilaç hastalığı yavaşlatıyor sadece durdurmuyor, bizim çocuklarımızın kaybedecek bir saatleri bile yok, zamanla yarışıyorlar sabahına veya 1 saat sonrası nasıl olacağını biz bilemiyoruz hangi kasını kaybedip uyanacağını bilemiyoruz maalesef ve dediğim gibi artık solunum sorunu da yaşamaya başladı nefes almakta zorluk çekiyor Ela bunun için yurt dışındaki tedavisine ihtiyacımız var, bu çok yüksek bir meblağ tek başına üstesinden gelebileceğimiz bir durum değil ne yazık ki onun için Ela’nın sağlığına kavuşması için sizlerin desteğine ihtiyacımız var, Başkanımıza da teşekkür ederiz bizi ağırladı, destekleriyle bizim devamlı yanımızda, Ben buradan bütün Gümüşhacıköy, Amasya halkına teşekkür ediyorum Elanın yaşaması için desteklerinizi bekliyorum dedi.

Leave a Reply

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir